Sytostaattihoidot ohi!

Nyt on toivottavasti elämäni viimeiset sytostaattihoidot koettu ja suoritettu. Tänään aamulla otin myös viimeiset kapesitabiinipillerit, eli ne suun kautta otettavat sytostaattimyrkyt. Whoop whoop!

Ensimmäiset kolme sytostaattihoitoa meni aika helposti, mutta viimeiset kolme CEX-annosta (aka CEF, mutta koska käytin kapesitabiinia, niin mun myrkkycoctailin nimi oli CEX) oli aika hirveitä monestakin eri syystä.

Ensimmäiset CEX-annoksen sain 19.4. Sain pahoinvoinnin ennaltaehkäisyksi Emendiä, mikä on ilmeisesti aika vakio kaikille CEX:in tai CEF:in saajille. En osaa varmasti sanoa oliko Emendistä hyötyä, mutta otin ne kiltisti kaikilla kolmella CEX-kerroillani. Ensimmäisellä kerralla otin myös Primperania, joka on toinen aika vakio pahoinvointilääke syöpäpotilailla. Minun kohdalla kävi kuitenkin niin, että tämä lääke olikin yksi pahoinvoinnin aiheuttajista, joten se jätettiin toisella kerralla pois. Minulle oltiin myös kirjoitettu kolmas pahoinvoinninestolääke, Ondasetron, mutta koska otin jo näiden kahden uuden lääkkeen lisäksi miljoona vanhaa lääkettä, niin unohdin tämän kolmannen lääkkeen apteekkiin, ja muistin sen vasta neljäntenä päivänä CEX-hoidosta. Olo oli aika kamala jo 6 tuntia hoidon antamisesta, ja koska Emendistä ei ollut ihan hirveästi hyötyä ja Primperan vaan pahensi oloa, niin olin neljäntenä päivänä aika död. Mutta silloin muistin onneksi, että minulle oltiinkin kirjoitettu varoiksi vielä kolmas lääke, joten kävin hakemassa sen ja olo olikin pian jo vähän parempi.

Käytin Ondasetronia 4 päivää. Neljäntenä päivänä, kun ihmettelin että mistäköhän minun ummetus ja päänsärky johtuu, niin nehän johtui Ondasetronista. Paha olo tuli takaisin, koska jo ummetus itsestään aiheutti pahoinvointia. Tähän tietenkin otin ummetuslääkettä, josta meni maha sekaisin, ja pahoinvointi vaan jatkui 🙂 🙂 Ja tähän päälle vielä ne tutut luu- ja lihassäryt niin voi että ❤

Oksetti, ällötti ja pahoinvointia (sellaista matkapahoinvoinnin kaltaista) oli about kaksi viikkoa putkeen. Jibii.

Toisen CEX-annoksen sain 10.5. Tässä jätettiin Primperanit pois, ja tilalle tuli extra-annos kortisonia. Ondasetronin käyttö tuli aloitettua myös aikaisemmin, mutta vain kolmen päivän ajan, ja ummetuslääkkeet otin etukäteen ummetuksen ehkäisyksi. Olo oli silti aivan hirveä, ja pahoinvointia oli taas se kaksi viikkoa.

Syntymäpäiväni oli 13.5, eli samaan aikaan luu- ja lihassärkyjen kanssa. Olo oli juuri tuona päivänä ihan extra ällöttävä, joten hyvää synttäripäivää minulle 😀

31.5 oli vihdoinkin se viimeinen CEX-hoitopäivä. Päätin jättää Ondasetronin kokonaan pois, koska siitä meni aina maha sekaisin, ja pahoinvointia mulle tuli joka tapauksessa. Ja koska tämä oli viimeinen CEX, niin kyllä sen 2 viikkoa sinnittelee. Tänään itseasiassa tulee kaksi viikkoa tuosta viimeisestä annoksesta, ja olo on ollut ihan hyvä jo torstaista asti.

Kapesitabiinin mahdollisiin oireisiin kuuluu mm. jalkapohjiin ilmestyvät rakot, joita minulle tuli nyt CEX-hoitojen ajan. Ne eivät onneksi olleet mitkään pahat, joten jatkoin aina kapesitabiinikuurini loppuun asti.

Aina ennen sytostaattihoitoja, yleensä edellisenä päivänä, on käytävä verikokeissa. Näin varmistetaan, että keho on tarpeeksi hyvässä kunnossa vastaanottamaan seuraavaa myrkkyannosta. En ennen pelännyt hirveästi neuloja, mutta nykyään menen jo pieneen paniikkiin, jos tiedän että minua ollaan pistämässä neuloilla.

Koska vasemman käden kainalosta on imusolmukkeet poistettu, niin tästä kädestä ei saa ikinä ottaa verikokeita. Eli vain oikeaa kättä saa pistellä neuloilla. Ja kun samoja verisuonia pistetään useita kertoja kuukaudessa, verisuonet kovettuvat ja menevät ns “käyttökelvottomiksi” kun on kyse verinäytteenotosta tai kanyylin asettamisesta. Eli nyt kahden kuukauden ajan, verikokeissa minua jouduttiin pistämään useamman kerran, kunnes sopiva verisuoni löytyi. Sama kanyylin asettamisessa. Se ei vaan onnistunut enää ensimmäisellä yrityksellä. Ja kerran verikokeissa neula osui hermoon, ja se kipu joka siitä aiheutui on varmaan suurin syy miksi nykyään pelkään neuloja enemmän kuin ikinä.

Nyt on onneksi säännölliset pistelyt ohi, ja ohi on myös viikottaiset fysioterapiakäynnit. Edellinen käynti oli 26.4, ja silloin todettiin, että kipua aiheuttavia imusuonia ei enää ole, ja että nähdään seuraavan kerran sädehoitojen jälkeen. Tai jos on tarvetta nähdä aikaisemmin, niin ei tarvitse kuin soittaa ja varata aika.

Sädehoidot aloitetaan maanantaina 27.6. Niitä on ilmeisesti tulossa 25-30 kertaa, elikkä 5-6 viikon ajan, jokaikinen arkipäivä, käyn Syöpäklinikalla sädehoidoissa. Nämä hoidot eivät kuulemma kestä kuin kymmenisen minuuttiia, joten tuntuu vähän hölmöltä ravata tuolla kymmenen minuutin takia, mutta sädehoitojen tehtävä on tuhota vielä ne viimeisetkin syöpäsolut, jotka ovat mahdollisesti selvinneet sytostaateista ja piilevät vielä jossain. Mikään 100% tuhoaja ei tämäkään tietty ole, mutta sädehoidot laskevat kuitenkin merkittävästi uusiutumisriskiä, joten ihan mielelläni käyn tuolla vaikka 40 kertaa.

Ensimmäisen viikon jälkeen sädetetyn alueen iho alkaa kuulemma jo vähän reagoimaan, joten saa nähdä miten kivulias hoito tästäkin on tulossa. Mutta aika varmasti voin jo nyt tässä vaiheessa sanoa, että se ei voi mitenkään olla niin paha kuin mitä sytostaattihoidot olivat. Elikkä bring it on! Sitä paitsi on kesä, joten ei yhtään haittaa tuo pakollinen päivittäinen ulkoilu.

Huomenna on sädehoidon annossuunnittelukuvaus ja simulointi 1-TT (whatever that means). Minuun ollaan kai tatuoimassa pienet pisteet sädetysalueelle, jotta sädehoitolaite osaa aina sädettää oikean alueen tjtn. Se selviää sitten huomenna.

Hiukset ovat lähteneet nyt kasvamaan. Ei ne ole kuin puolisenttiä pitkät, mutta on sekin parempi kuin ei mitään. Toisen CEX:in aikana lähti aika paljon hiuksia taas pois. Sama kulmakarvojen ja silmäripsien kanssa. Nyt kulmakarvatkin ovat alkaneet kasvamaan aika nopeastikin, mutta silmäripsissä näyttää kestävän vähän pitempään. Tämän takia otin lauantaina tekoripset käyttöön. En ollut ikinä ennen käyttänyt tekoripsiä, joten tuntui aluksi aika hassulta, mutta nyt niihin alkaa jo tottumaan, ja ehkä se ripsien laittaminenkin helpottuu ajan myötä. Myös kulmakarvojen meikkaaminen/piirtäminen on tullut ihan uutena asiana. Onneksi pikkusisko opiskelee kosmetologiksi ja on nyt jo aika kova beauty expert, eli häneltä saa aina apua ja vinkkejä jos tarvii.

Olen nyt alkanut käyttämään D-vitamiinia (100mg) ja sain tänään luvan käyttää myös biotiinivalmisteita, kunhan ne eivät sisällä estrogeeniä, eli hormoneita. Piilareita saa käyttää heti kun siltä tuntuu ja hammaslääkärissä ja gynellä saa käydä, kun on mennyt kuukausi viimeisestä sytohoidosta. Kuukautiset mulla alkoi eilen.. mikä oli pieni yllätys. Edelliset oli kolme kuukautta sitten. Mutta pointti on, että kaikki on pikkuhiljaa palautumassa normaaliksi. Yay!

Makuaistikin tulee varmaan kohta takaisin, nyt kun kapesitabiinitkin on lopullisesti ohi. Olen tehnyt listan kaikista ruuista mitä pitää heti päästä syömään, kun makuaisti on palautunut. Jostain syystä kaikki epäterveellinen ei maistu miltään, kuten pizza tai pullat ja keksit. Kirpeät karkit ovat ainoita herkkuja jotka maistuvat samalle kuin ennenkin.

Mutta anyway! Nyt nautitaan kesästä, ja yritän kirjoitella tänne taas, kun sädehoidot ovat alkaneet 🙂

Hejdå~

 

 

 

Advertisements
Posted in Uncategorized | Tagged , , , , , | 1 Comment

Ajatuksia ja plastiikkakirurgikäynti

Olen ollut kyllä tosi onnekas, että ensimmäinen puolisko sytostaattihoidoista on mennyt näin helposti ilman mitään pahoja oireita. Hiukset tietty lähti, mutta sekin tapahtui täysin kivuttomasti. Näin ei ilmeisesti ole ihan kaikilla. Kunnon väsymystä on ollut tähän asti ehkä kolmena tai neljänä päivänä samoihin aikoihin luu- ja lihassärkyjen kanssa, jotka kestivät n. 3 päivää aina sytojen jälkeen kortisonin vaikutuksen lakattua. Särytkään eivät olleet niin kovia, etteikö olisi voinut jatkaa elämää ihan normaalisti.

Tähän asti olen selvinnyt ilman mitään tulehduksia, ripulia, rakkuloita, flunssaa tai haavoja suussa. Nämä ovat kaikki asioita mistä minua varoitettiin ja joista olin itsekin lukenut ja joihin olin jo varautunut  hankkimalla kaikki oikeat lääkkeet etukäteen.

Doketakseli-vaihe oli ihan piece of cake. Seuraavaksi, nyt tiistaina, siirrytäänkin jo seuraaviin myrkkyihin. CEF-hoitoja tulen saamaan myös 3kpl kolmen viikon välein, ja tuntuu että kaikki alkaa taas alusta. Voi olla että kahden viikon jälkeen ensimmäisestä CEF-hoidosta, loputkin mun hiuksista tippuu pois. Ehkäpä myös ripset ja kulmakarvat, jos käy oikein paska tuuri. CEF on tunnettu siitä, että se aiheuttaa pahoinvointia ihan tosi tarkoituksella. Tähän on tietty kirjoitettu etukäteen erilaisia pahoinvointiestolääkkeitä, mutta aina nekään ei riitä.

Seuraavat kolme viikkoa tulee olemaan taas sellaista vähän varovaisempaa aikaa, kun pitää vaan seurata omaa kuntoa ja kirjoittaa ylös milloin mikäkin uusi oirelu alkaa ja kauan ne kestävät, jotta toisen CEF-kerran jälkeen tietää jo mitä on milloinkin tulossa ja pystyy tekemään suunnitelmia sen mukaan.

Toivottavasti selviytyisin tästäkin yhtä helposti  läpi kuin tosta doketakselista..

Anyways.

31.3. tapasin plastiikkakirurgin, jonka kanssa juteltiin mun toisen rinnan kohtalosta. Oltiin onneksi kummatkin sitä mieltä, että kokopoisto olisi se järkevin ratkaisu. Samaan aikaan rinnanpoiston yhteydessä minulle rakennettaisiin uusi rinta mun sisäreidestä 🙂 Kuulostaa niin älyttömän sairaalta ja oudolta, mutta kai toi on ihan normaalia? Tämä leikkaus tapahtuisi jo aika pian sädehoidon jälkeen, eli ilmeisesti loppukesästä tai alkysyksystä. Kyllä tää syöpäseikkailu kestää ihan hirveen pitkään.. Toinen rinta rakennetaan myös samalla tavalla toisesta sisäreidestä, mutta vasta kun viimeisestä sädehoidosta on kulunut vähintään vuosi. Eli joudun elämään yksirintaisena vielä tosi pitkään. Ja tuo rinnan rakentaminenkin tehdään kai vähän vaihe vaiheelta, ja erilaiset lisäkorjausleikkauksetkin ovat mahdollisia. Ja fysioterapia tietty jatkuu taas.

Pidän nyt välivuotta “entisestä elämästä” näiden eri hoitojen ja särkyjen ja leikkauksien ym. takia, mutta toivoisin kyllä heti ensi vuonna pääseväni taas jatkamaan vanhaa elämääni siitä mihin jäin, ainakin koulun suhteen. Täysin entiselläni en tule enää olemaan, enkä sitä haluaisikaan. Nyt osaa enemmmän arvostaa asioita joita on ennen pitänyt itsestäänselvyyksinä, ja tajunnut että meillä on vaan tämä yksi elämä. Jos on mahdollisuus tehdä jotain NYT, niin se todellakin kannattaa tehdä nyt, eikä “joskus ehkä myöhemmin”. Ennen käytin enemmän aikaa erilaisten suunnitelmien tekemiseen, kuin siihen itse suunnitelmien toteuttamiseen. Näin sen ei pitäisi mennä, varsinkaan nyt kun ei voi tietää elääkö edes kolmekymppiseksi asti. Syöpä on siitä v*ttumainen sairaus, että vaikka kaikki sytostaatti- ja sädehoidot olisi käyty läpi ja olisin “parantunut”, se ei tarkoita etteikö syöpä voisi tulla joskus uudestaan vuoden, viiden vuoden tai kymmenen vuoden kuluttua. Riittää että se iskee luihin tai sisäelimiin, ja se onkin sitten yleensä game over. Ja tää on se fakta jonka kanssa pitää vaan oppia elämään.

Tähän asti olen henkisesti voinut oikein hyvin. En halua surra ja itkeä asioita ennen kuin ne tapahtuu, varsinkin kun ei voi tietää tapahtuuko ne edes. Olen myös pitänyt itseäni suht kiireisenä, ettei edes ole aikaa hirveästi miettiä näitä.

Mutta joo. Lopetan tähän ja kirjoitan seuraavan kerran ekan CEF-hoidon jälkeen. Toivotaan että se menisi mahdollisimman kivuttomasti ja ilman oksentelua 🙂

Kivaa viikonloppua!

 

Posted in Fiiliksiä | Tagged , , | 4 Comments

Kompressiohiha & -hanska

Sain tiistaina 15.3 vihdoinkin kompressiohihan ja -hanskan käyttöön. Hihaan tottuu nopeasti, mutta hanskaan ei vieläkään, vaikka olen näitä käyttänyt jo melkein 12 päivää. Hihaa ja hanskaa pidetään mielellään koko valveillaoloajan, eli yöksi saa ottaa pois. Fysioterapeuttini sanoi myös, että jos hiha alkaa tuntumaan epämiellyttävältä, niin voin pitää välillä pelkkää hanskaa. Pelkän hihan pitäminen on kuulemma huono idea.

Perjantaina 18.3 oli taas fysioterapiaa, ja nostin silloin Abstralin määrän kahteen tablettiin. Ja kipu hellitti vihdoinkin! Sattuu kyllä edelleen, mutta ei itkuun tai pyörtymiseen asti. Yay! Ja voihan myös olla, että hiha/hanska yhdistelmä oli myös auttanut. Käsivarren turvotus on vähän laskenut, ja sen mukana myös kivut. Käden (kämmenselkä, peukalo ja etusormi) turvotus ja kipu toisaalta on vaan kasvanut..

Anyways. Torstaina 24.3 oli verikokeet, ja ilmeisesti minun verisuonet ovat ohentuneet tms. koska hoitaja yritti ottaa verikoetta kolmesta eri kohtaa ilman tulosta. Tämän jälkeen hän haki toisen hoitajan yrittämään, ja silloin onneksi saatiin otettua.. Mutta vaikka pieni juttu onkin, niin kyllä alkaa pikkuhiljaa turhauttamaan varsinkin kaikki “ylimääräiset” kivut.

Samana päivänä oli tietysti myös fysioterapiaa. Otin jälleen kerran Abstralia 2x joka taas auttoi jonkin verran. Edelleen löytyy kuivia imusuonia ja edelleen sattuu noi käynnit. Nyt sain vielä muistoksi pari mustelmaa oikean kylkiluun alle. Mutta saimme sentään mahan imusuonia avattua, joten nyt on taas vähän helpompi olla.

Nyt on vasempaan kylkeen kuitenkin ilmestynyt taas jotain häikkää.. Kyljen venytys sattuu, eikä kipu ole sitä tavallista imusuonikipua, vaan jotain pistävämpää ja kipeämpää.

On kyllä niin mummo-olo, kun koko ajan sattuu johonkin 😦 Toissapäivänä pelkäsin että Lyricat eivät riitä tiistaihin asti, joten otin niitä eilen aamulla ja illalla vain yhdet, ja käteen sattu ja särki koko päivän. Nyt tajusin aamulla tsekata Oma kannan, ja kyllä siellä onkin Lyricaa vielä noutamatta~ Jee.

JA eilen alkoi oikeassa silmässä tuntumaan siltä, että on varmaan joku silmäluomitulehdus tulossa. Varmaan siksi, että olen käyttänyt välillä piilareita, vaikka sitä ei hirveästi suositella.. Varmaankin juuri tämän takia 😀 Silmässä ei vielä näy mitään, mutta tuntuu kuin olisi roska silmässä ja sattuu kun katsoo ylös. En kehtaa mennä päivystykseen, koska näytän ihan terveeltä, mutta en tiedä kannattaako odottaa tiistaihin asti ja antaa tämän pahentua, jos tämä nyt on oikeasti joku tulehtus..

Huoh. En jaksa koko ajan ravata eri sairaaloissa. Todennäköisesti vain odotan tiistaihin asti, ellei silmä tästä nyt oikeasti pahene.

Tiistaina on siis minun kolmas sytostaattihoito! Whoop whoop. Ja kipulääkäri tulee sinne moikkaamaan mua ja päivittämään mun kipulääkereseptit. Ihanaa.

Tässä on oikeasti kaikki mitä on nyt tähän asti tapahtunut. Nothing special. Tämän toisen sytostaattihoidon oireet oli tismalleen samat kuin ensimmäisessä, ja kolmas seuraa aika varmasti tätä ihan samaa kaavaa. Eli kun kortisonin vaikutus lakkaa, niin olen kolme päivää väsynyt ja lihas- ja luukivuissa, ja sen jälkeen olenkin taas back to normal.

Rauhallista Pääsiäistä!

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

28.2 – 11.3 Tapahtumat

Aika vierähtää niin älyttömän nopeasti ja koko ajan tapahtuu kaikkea, ettei meinaa blogi pysyä mukana. Mahdolliset kuvat tulee vähän myöhässä, ettei veny tämän postauksen julkaiseminen vielä lisää.. Nyt siis kerralla kahden edellisen viikon asiat tässä:

Ma 29.2. Soleus Proteor
Fysioterapeuttini oli siis suositellut kompressiohihan ja -hanskan hankkimista, koska käsivarressani ja kädessä alkaa näkyä selvää turvotusta. Nämä hiha ja hanska  toisivat käteeni sen verran painetta, että imunesteet lähtisivät liikkeelle ja turvotus katoaisi. Elikkä varasin ajan heti Hakaniemen Soleus Proteoriin, jossa kävin sitten katsomassa heidän hiha & hanska-tarjontaa.

Mukava myyjä vei minut pieneen huoneeseen, jossa pääsin näkemään ja kokeilemaan mallikappaleita heidän eri materiaaleista ja väreistä. Hihan ja hanskan puristusvoimakkuuksia taisi olla kolmea eri. Päätimme tilata minulle ne vähiten ja/tai toisiksi vähiten voimakkaimmat, koska turvotus ei ole vielä niin runsasta, ja tarvittaessa voi aina pyytää uuden maksusitoumuksen, jos jossain vaiheessa tarviikin puristavamman hihan tai hanskan.Väritarjonta näistä oli aika laaja, mutta koska tykkään pelata varman päälle, niin valitsin kummatkin mustana.

Kun materiaali ja väri oli valittu, myyjä mittasi todella perusteellisesti jokaikisen sormen nivelen ja ranteen ja kämmenen ympärysmitan sekä pituuden, ja tuntui että näillä mitoilla voisi tyyliin luoda 3D printterillä identtisen mallin kädestäni. Olin todella yllättynyt miten paljon vaivaa nähdään, että saadaan minulle täysin kustomoitu hiha ja hanska. Ja vielä ilmaiseksi. Täydet pisteet Suomelle ja Soleus Proteorille tästä 🙂

Koska hiha ja hanska todellakin valmistetaan minun mitoillani, niin noutoaika olisi sitten vasta keskiviikkona 16.3.

To 3.3. Lääkäri + Fysioterapia
Tapasin lääkärini aamulla kuullakseni verikokeiden tuloksista. Veriarvoni olivat kuulemma suht normaalit. Valkosoluarvo oli kyllä vähän laskenut, mutta ei mitenkään älyttömästi. Tuosta valkosolujen laskusta voi kuitenkin todeta, että sytostaattihoidot todellakin tehoavat ja kaikki menee niinkuin pitää. Tämä oli helpottavaa kuulla, koska oireiluni oli ollut sen verran pientä, lievää ja melkein olematonta, että rupesin jo miettimään, että ehkä sytostaatit ei tehoa minuun.

Nyt ei myöskään tarvi enää pelätä pöpöjä ym. tulehduksia niin paljon, koska kroppani pystyy kyllä taistelemaan näitä vastaan, jos jotain käy. Eli jatkossa voi elää taas vähän normaalimmin ❤

Kerroin lääkärilleni, että fysioterapiakäynnit sattuvat edelleen niin paljon, että kättäni ei vieläkään pystytä kunnolla käsittelemään. Koska saan kipulääkkeitä jo enemmän kuin tarpeeksi, hän soitti kipulääkärille kysyäkseen tämän mielipidettä. Kipulääkäri sanoi haluavansa nähdä minut seuraavana päivänä, jolloin katsottaisiin tarkemmin tätä minun kiputilannetta.

Lääkärin jälkeen olikin pian fyssari-aikani, jossa paikalla oli taas sama kiva fysioterapeutti sijaisena. Ensimmäistä kertaa ikinä meinasin kuitenkin pyörtyä kivusta. Oli pakko pitää tauko, kun silmissä rupesi sumenemaan ja tuntui että kohta lähtee taju. Tämä sijainen oli vähän vakkari fysioterapeuttiani kovakouraisempi, mutta hän sai myös aivan todella paljon aikaseksi. Tämä oli myös ensimmäinen kerta, kun imusuonia saatiin venytettyä auki niin monta kerralla.

Mainitsin hänelle myös ohimennen, että tunsin samanlaista kiristystä oikeassa kyljessä, ja kysyin että mistäköhän se johtuu. Osapoistoon nimittäin äärimmäisen harvoin kuuluu imusuonien kuivuminen, ja siksi oikeaa kylkeeni ei oltu ikinä ennen koskettu. Sijainen päätti kuitenkin tällä kertaa kokeilla toistakin kylkeä, ja siis voi tsiisus sitä kipua. Oikea kylkeni oli aivan täynnä näitä “strangeja” joita hän sitten venytteli auki. Olin jälleen kerran tämmöinen poikkeustapaus, jolla on ilmeisesti vähän yliherkät imusuonet. Jibii.

Pe 4.3. Kipulääkäri + Sytostaattihoidot 2/6
Aamulla aikaisin lähdimme poikaystäväni sekä ystäväni kanssa kohti Kipuklinikkaa kipulääkärin tapaamista varten. Mukava lääkäri kävi läpi lääkearsenaalini ja oli sitä mieltä, että Lyrica-annostani on vielä mahdollista nostaa, mutta että ensin saisin vain fysioterapiakäyntejä varten käyttöön ja kokeiluun voimakasta kipulääkettä, eli opioidia, nimeltä Abstral. Hän neuvoi kokeilemaan Abstralia vielä varmuuden vuoksi kotona ennen fysioterapiapäivää, siltä varalta että lääke ei sovikaan minulle tai tulee jotain ikäviä oireita. Kerroin lääkärille myös migreeniongelmastani, ja tähän sain lääkkeeksi Sumatriptan Teva nimistä täsmälääkettä.

Kun lääkeasiat oltiin saatu kuntoon, minut lähetettiin hoitajan luo, jossa sain vielä pari esitettä Abstraliin ja Lyricaan liittyen, ja jossa sovittiin myös, että lääkäri soittaisi minulle 16.3 kysyäkseen onko Abstralista ollut hyötyä. Hoitaja kertoi myös, että kolmannella sytostaattihoitokerralla kipulääkäri tulisi itse Syöpäklinikalle luokseni käymään ja kysymään vointiani. Tämä tuntui aika luxukselta, kun on tottunut itse ravaamaan jatkuvasti eri paikoissa eri lääkärien ja hoitajien luona. Kymmenen pistettä Kipuklinikalle ❤

Kipuklinikalta suunnattiin seuraavaksi Syöpäklinikalle toista doketakseliannostani varten. Tällä kertaa pieni huone olikin täynnä potilaita, ja vain yksi nojatuoli oli vapaana. Nyt tulisi sekin testattua! Ystäväni piti minulle seuraa tiputuksen ajan ja poikaystäväni hengaili sen aikaa odotusaulassa. Sain jälleen jäähanskat ja -tossut sekä kipollisen jääpaloja käyttöni. Tiputus sujui ongelmitta ja  taisin olla jo puolessatoista tunnissa valmis 🙂 Aika menee kyllä tosi nopeasti, jos on hyvää seuraa mukana~

Ma 7.3. Rintasyövän ensitietokurssi + sytostaattikivut
Olin sunnuntaiaamuna ottanut viimeisen kortisoniannokseni, ja maanantaina heti alkoi myrkyt tuntumaan. Heräsin aamulla normaalisti syömään aamupalani ja ottamaan aamulääkkeet, mutta väsytti niin paljon, että menin pian uudestaan sänkyyn jatkamaan unia. Pääsin sängystä ylös vasta puoli kahdelta, ja olo oli silloinkin vielä tosi väsynyt. Kaikki luu- ja lihassäryt olivat myös alkaneet heti täysillä, joten joka paikkaan sattui. Olin kuitenkin pitkään odottanut tätä Syöpäyhdistyksen järjestämää ensitietokurssia, joten pakotin itseni hereille ja ulos.

Kurssi pidettiin Liisankadulla, joten olin jo sopinut poikaystäväni kanssa, että mentäisiin tänään hänen luo yöksi, koska hän asuu itse Kruununhaassa, eli melkeinpä Syöpäyhdistyksen naapurissa. Matka Rautatieasemalta Liisankadulle tuntui tällä kertaa aivan kunnon urheilusuoritukselta, ja päästyäni perille olin vielä entistä väsyneempi. Kurssilla tapasin jälleen samaisen vertaissiskoni ja oli kauheen kiva nähdä häntä taas ❤

Kurssilla käytiin paljon rintasyövän ja sen hoidon perusasioita, ja suurin osa oli jo ihan tuttua infoa. Tällä ekalla kerralla oli puhumassa ylilääkäri Meri Utriainen, joka vaikutti erittäin mukavalta ja osaavalta tyypiltä. Kurssilla huomasin kyllä taas olevani se reippaasti nuorin ihminen koko huoneessa, ja meitä oli siellä ainakin kaksikymmentä henkilöä. Suurin osa 55-65-vuotiaita naisia. Pystyin hyvin tuntemaan kaikkien säälivät katseet, kun astuin huoneeseen 😀 Luennon loputtua sain myös paljon tsemppaustoivotuksia muutamilta, mikä tuntui vähän hassulta. Olin kyllä sen kolme tuntia niin kamalan väsynyt, että taisin haukotella tosi usein. Ehkä sen takia tuli kerättyä säälipisteitä. Onneksi ensi maanantaina syto-oireet on ohi ja pääsen näyttämään heille miten reipas ja terve olen hyvinä päivinä.

Kurssin loputtua suuntasin Kruununhakaan poikaystäväni luokse. Kun menin vessaan pesemään meikkejä pois ja pesemään hampaat, niin oli kaikki taas niin vaikeaa. Joka kerta kun menin seisomaan peilin eteen, rupesi pyörryttämään, ja piti istua alas. Ihanaa. Pitkän ja vaikean iltapesutaisteluni jälkeen pääsin vihdoin sänkyyn nukkumaan.

Ti 8.3. Hyvää Naistenpäivää!
Nukuin ainakin kahteentoista asti, vaikka olin mennyt tosi aikaisin nukkumaan. Väsymys oli kuitenkin vähän hellittänyt, mutta luu- ja lihassäryt olivat edelleen läsnä. Käytiin poikaystävän kanssa vadelmaleivoskahvilla, jonka jälkeen suuntasin takaisin kotiin. Kotona olin taas niin väsynyt, että meni koko päivä vaan lepäillessä.

To-Pe 10.-11.3 Abstral + Rintaproteesin sovitus + Fyssari
Torstaina oli vihdoinkin sopiva päivä Abstralin testaamiseen. Tämä opiaatti oli kuulemma niin vahvaa ja tehokasta ainetta, että kun se otetaan, niin vaikutus alkaa heti ja kestää n. puoli tuntia. Saattaa aiheuttaa heikotusta tai pahoinvointia. Odotukset olivat korkealla, ja poikaystäväni oli vahtimassa minua siltä varalta, että jokin menee pieleen ja pitää lähteä päivystykseen.

Nappasin tabletin kielen alle ja annoin sen sulaa suuhuni. Odotettiin ainakin vartti ennen kuin huomasin, että nyt päässä tuntuu vähän inhottavalta. Vähän kuin olisi aivot jäässä. Jatkoimme odottamista ja rupesin painelemaan ja venyttämään ongelmakättäni, mutta kivut olivat edelleen ihan samat kuin ennen. Odotimme lisää, mutta mikään ei muuttunut. Olen näköjään immuuni myös keskushermostoon vaikuttaville voimakkaille kipulääkkeille. Nice.

Perjantaiaamuna oli käynti Bulevardin Klinikalla, jossa saisin itselleni rintaproteesit. Oli aika surullista saada tietää, että rintani ovat niin pienet, ettei niin pieniä rintaproteeseja edes valmisteta 😀 Osapoiston kokenut jäljelle jäänyt rintani  oli muutenkin pienentynyt entisestään operaation jälkeen. Sain mukaani kuitenkin pienimmänt proteesit mitä löytyi (rintaproteesi ja uimaproteesi), ja koska muutenkin käytän topattuja liivejä, niin tämähän tasapainottuu vaan poistamalla proteesirinnan puoleinen toppaus pois. Tadaa!

(Tosin edelleen olen sitä mieltä, että voin ihan hyvin jatkaa elämääni ilman proteesia..)

Kun rinnat oli hankittu suunnattiin poikaystävän kanssa jälleen Kirralle viikottaista fysioterapiaani varten. Vaikka torstain Abstral-kokeilu ei mennyt ihan nappiin, päätin silti kokeilla sitä vielä kerran nyt ihan fyssarin yhteydessä. Ihana fysioterapeuttini oli palanut lomaltaan ja kerroin kuinka kaksi edellistä kertaa sijaisen kanssa oli ollut kipeitä, mutta todella tehokkaita. Kerroin myös, että nyt on Abstral käytössä, vaikka se ei eilen ollut toiminut ihan niin hyvin kuin olin odottanut.

Kun käden käsittely alkoi, tunsin kyllä, että nyt on jotenkin vähän “puutuneempi” olo. Ihan kaikki ei enää sattunut, mutta tietyt alueet kyllä edelleen. Ja nyt tällä kertaa kuitenkin ihan ensimmäistä kertaa tuli kyyneleet silmistä kun sattui niin paljon. Huoh. Keskiviikkona kipulääkäri lupasi soittaa, jolloin saan todennäköisesti taas jotain uutta lääkettä kokeiltavaksi.

Kun olimme lopettelemassa ja olin pukemassa päälleni, kokeilin vielä venytellä kylkiäni ja tunsinkin yhtäkkiä pientä kiristystä mahassani. Mainitsin tästä terapeutilleni ja hän siveli hellästi sormillaan rintalastani alapuolelta ja sanoi “Joo, tässäkin on imusuonia”.

Vähänkö jännittää taas ensi viikon fysioterapia. En halua edes miettiä miten mahan strangeja avataan. Se jääköön nähtäväksi.

Kivulias fysioterapiakerta jälleen kerran, mutta on se kyllä tän kaiken arvosta. Käsi on joka kerta vähän paremmassa kunnossa kuin ennen fyssarikäyntiä. On vaan kestettävä.

 

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Toisen viikon oireet & Fyssari

Toinen viikko tuntui jo ihan normaalilta, jos ei kielen puutuneisuutta ja nenän kuivumista lasketa. Kortisonin aiheuttama ihottuma ja näpyt alkoivat katoamaan toisella viikolla, ja matalasolupäivä (pe 19.2., eli kun valkosolut ovat alhaisimmillaan ja tulehdusriski sen taki korkeimmillaan) tuntui ihan tavalliselta päivältä.

Eniten kipua minulle on aiheuttanut migreenit sekä vasemman käden ongelmat. Käden kipuja varten otan:

  • 4 x lyrica 75mg (maksimiannos)
  • 2x triptyl (maksimiannos)
  • 3x burana 600mg
  • 3x panadol 1g

Käsi on silti edelleen liian kipeä fysioterapeutin käsiteltäväksi. Ja koska otan jo päivässä niin suuren määrän kipulääkkeitä, en tiedä mitä pitäisi tehdä, kun migreen iskee. Ja migreenipäiviä saattaa tulla joskus jopa 3-4 viikossa.

Yritän saada lääkärini puhelimitse kiinni maanantaina ja kysyä ratkaisua ongelmaani. Tapaan hänet vasta torstaina, ja samana päivänä olisi jälleen fysioterapiakäynti, joten olisi mukava saada jotain uutta kipulääkettä ennen sitä.

Nyt on jo 28.2. kun tätä kirjoitan, ja toissapäivänä, perjantaina, tuli tasan kaksi viikkoa täyteen ensimmäisestä sytostaattihoidosta. Tämä tarkoitti sitä, että hiusten olisi pitänyt alkaa tippumaan. Nyt on sunnuntai ja hiukseni ovat vieäkin suht normaalisti kiinni päässäni. Olen kyllä huomannut tänään aamulla, että jos niitä vetää vähänkin liian kovaa, niin kyllä ne suht helposti lähtee irti. Mutta ei ne mitenkään itsestään vielä ainakaan putoile.

Näin myös viime yönä ainakin kolmea eri unta, jotka kaikki päättyivät siihen, että yhtäkkiä huomasin hiusteni lähtevän helposti irti kun “harjasin” niitä sormillani.

Nyt kun kirjoitin edellisen lauseen, testasin lähteekö ne nyt, jos kokeilen. Kyllähän niitä lähtee.. Mutta helpoten lähtee näköjään niskassa olevat hiukset. Ja kun käteen jääviä hiuksia katsoo, niin niissä ei näy juuriin jäävää pientä hiustuppia. Weird.

Varmaankin ensi viikolla hiukset lähtevät ihan kunnolla. En ole vielä hirveästi ajatellut asiaa, kun on niin paljon kaikkea muuta meneillään.

Fysioterapeuttini oli siis sitä mieltä, että kipulääkitystäni pitää ehdottomasti nostaa, jotta kättäni voidaan hoitaa kunnolla. Nytkin sitä toki paineltiin ja venyteltiin, mutta se sattui aivan h*lvetin paljon. Enemmän kuin edellisillä kerroilla yhteensä. Ja ranteeni on myös sentin turvonneempi kuin terve ranteeni, joten joudun hankkimaan kompressiohihan ja -hanskan. Näihin sain jo heti maanantaiksi varattua ajan. Maksusitoumus ei taida ihan ehtiä siihen mennessä, mutta nuo saa varmasti varaukseen siihen asti, kunnes haetaan ne maksusitoumuksen kera.

Nämä ovat silti vielä aika pikkujuttuja. Käteen sattuu vain jos vääntelen tai painelen sitä, ja migreenejä tulee vain silloin tällöin, joten en mä ihan jatkuvassa kivussa elä. Hiuksetkin pysyy päässä, jos osaan olla räpläämättä niitä koko ajan.

Ensi viikolla on toinen sytostaattihoitoni. Sitten on jo kolmasosa suoritettu. Jos laskin yhtään oikein, niin toukokuun 31. päivä pitäisi olla minun viimeinen sytostaattikertani, ja sen jälkeen pahin on ohi. Ja kesä alkaa. Aurinko paistaa ja kaikki on hyvin 😀 Jee.

Posted in Fiiliksiä, Oireet | Tagged , , , , | 1 Comment

Ensimmäisen viikon oireet

Ensimmäiset sytostaattihoidot sain siis perjantaina 12.2. Samana iltana aloitin kolmen päivän kortisonikuurini, ja kortisonien loputtua, kuten monilla muillakin, alkoi myös minulla pienet oirelut.

pe 12.2. ei oireita
la 13.2. lievää turvituksen tunnetta ja inhottavaa oloa mahassa illalla
su 14.2. pientä mahakipua (viimeiset kortisonit aamulla!)
ma 15.2. luu- ja lihassäryt alkavat
ti 16.2. luu- ja lihassäryt jatkuvat, lisäksi kortisonien aiheuttama ihottuma ja näpyt tekevät tuloaan
ke 17.2. lisää näppyjä, kurkku on kipeä & kuiva aamulla, luu- ja lihassäryt alkavat helpottamaan
to 18.2. kurkku on edelleen tosi kuiva aamulla, nenän limakalvot myös kuivuneet niin, että niistäessä tulee vähän verta & puolet kielestä on “puutunut”

Eli ihan hyvin! Ei ripulia eikä pahoinvointia, vaan hyvin pieniä ja siedettäviä oireita. Olen myös nukkunut öisin tosi hyvin, luultavasti lyrican ja triptylin takia, jotka ovat kummatkin väsyttäviä lääkkeitä. Vessassa tulee toki ravattua monta kertaa yön ja päivän aikana, koska olen alkanut juomaan enemmän vettä.

Toisella viikolla oireiden pitäisi alkaa helpottamaan, ja kolmantena viikkona on kuulemma jo aika hyvin palautunut taas normaaliksi. Mutta nämä ovat kaikki tietenkin kovin yksilöllisiä kokemuksia, joten mitä tahansa voi vielä tapahtua. Mutta jos minun syöpäoireeni ovat jatkossakin aina näin vähäisiä, niin tulen kyllä pääsemään todella helpolla.

Fingers crossed~

 

Posted in Oireet | Tagged , , , , | Leave a comment

Sytostaattihoidot 1/6

Sytot 1 out of 6Vihdoinkin se kauan odotettu ensimmäinen sytostaattihoitopäivä oli täällä! Olimme perjantaina 12.2. vähän ennen yhdeksää Syöpäklinikan kuudennessa kerroksessa äitini ja poikaystäväni kanssa, ja löysin nopeasti oikeaan huoneeseen, jossa sytostaatit annettaisiin. Se oli pieni, mukava neljän potilaan huone, jossa oli kaks vuodetta ja kaksi sohvaa. Paikalla oli jo ennen minua vanhempi nainen vuoteessa istuskelemassa. Kun pohdin hetken poikaystäväni ja äitini kanssa menisinkö sohvalle vai vuoteeseen, tämä nainen kysyi, oliko tämä ensimmäinen kertani. Vastasin myöntävästi, ja hän neuvoi sitten valitsemaan vuoteen. Ilmeisesti kaksi ensimmäistä sytostaattia suositellaan annettavan vuoteessa mahdollisten allergisten reaktioiden takia. Hoitajan on helpompi hoitaa työnsä vuoteen ääressä, kuin sohvan ympärillä.

Jonkin ajan kuluttua mukava hoitaja tuli huoneeseen ja ilmoitti valmistavansa ensin tämän toisen naisen  sytostattihoitoja varten ja että sen jälkeen olisi minun vuoroni. Hän sanoi myös, että hänelle menisi ainakin vartti vielä, joten päätimme hengailla sen aikaa aulassa.

Löysin käytävältä elektronisen vaa’an, jossa suositeltiin käymään ennen sytostaattihoitoja, koska hoitaja haluaa seurata myös potilaan painoa. Tein siis juurikin näin, ja laite tulosti minulle painoni pienelle lapulle.

Vartin jälkeen palasin huoneeseen ja kävin taas istumaan vuoteelle. Tämä vanhempi nainen makasi rennosti viereisessä vuoteessa lukien naistenlehtiä samalla, kun kanyyliin tippui sytostaattimyrkkyjä. Tämä oli minulle hyvin rauhoittava näky, sillä jostain syystä oletin että jo sytostaattihoitojen tiputus olisi hirveää tuskaa. Ilmeisesti ei.

Hoitaja tuli luokseni ja asetti kyynärtaipeeseeni kanyylin, ja siihen letkun johon taidettiin ensin tiputtaa jotain verisuonen huuhtelua varten. Samalla tämä mukava hoitaja kyseli samoja kysymyksiä mitä minulta kysyttiin edellisenäkin päivänä, ja hän kertoi myös paljon samoja asioita, mitä minulle oltiin jo aikasemminkin kerrottu. Mutta koska tietoa tuli niin suuri määrä silloin, on ihan ymmärrettävää, että samat asiat kerrotaan uudestaan.

Pian verisuonenhuuhteluaine vaihtui viimein siihen doketakseli sytostaattihoitoon. Olin kuullut vertaistukisiskoilta, että on tärkeää imeskellä jääpaloja koko hoidon ajan, jotta suuhun ei tulisi haavoja. Hoitaja kertoi, että hän toisi minulle myös jäähanskat ja jäätossut, jotta voisin pitää sormieni ja varpaitteni kynsiä kylmässä. Tämän pitäisi pienentää sitä mahdollisuutta, että kynnet tippuisivat jossain vaiheessa hoitoja/hoitojen jälkeen. Mahtavaa, kyllä kiitos!

Kun hoitaja oli juuri nousemassa ylös hakemaan minulle nämä jäähanskat ja jääpalat ym. hän kääntyi pikaisesti kysymään naapurin rouvan vointia. Itsekin vilkaisin naapuriini päin, ja huomasin että naapurini iho oli mennyt aivan tulipunaiseksi. Hoitaja hyppäsi ylös ja alkoi tietenkin hoitamaan naapuriani takaisin kuntoon. Hänen sytostaattien tiputus lopetettiin heti, ja tilalle taidettiin vaihtaa jotain muuta ainetta.. Ei mennyt kauaa, ku naapurin ihonväri palautui jälleen normaaliksi, mutta sytostaattihoitoja ei kuitenkaan uskallettu vielä aloittaa, vaan hoitajan ja naapurini piti odottaa jatko-ohjeita lääkäriltä.

Säikähdin itsekin vähän koko tilannetta, mutta onneksi hoitaja oli aivan älyttömän nopea ja tehokas tässä tilanteessa, joten olin varma että jos minullekin sattuisi jotain, olen ihan hyvissä käsissä täällä.

Hoitajalla meni kuitenkin n. puoli tuntia naapurini kanssa, joten rupesin jännittämään, että mitäs nyt, kun minulla ei ole jääpaloja. Tuleeko suuni täyteen haavoja?

Kun naapuriepisodi oli ohi, hoitaja kävi hakemassa minulle jääpaloja sekä ne jäähanskat ja -tossut, joihin asettelin heti jalkani ja käteni. Ja siis nämä JÄÄtossut todellakin olivat ihan jääkylmiä! Jouduin koko ajan ottamaan käsiä ja jalkoja pois näiden sisältä, koska ne olivat niin kylmiä, että teki ihan kipeää. Kun hoitaja toi minulle vihdoin jääpaloja, laitoin heti yhden suuhuni. Heti tämän jälkeen hoitaja sanoikin, että älä vielä ota jääpalaa koska hän haluaa tehdä minulle vielä lisää kysymyksiä. Huoh. Sylkäsin jääpalan pois 😦

Hoitaja selitti minulle sytostaattihoitojen mahdollisista sivuvaikutuksista, kuten limakalvojen kuivumisesta ym. ja sain mukaani taas pari lisää potilas-ohjetta. Tämän jälkeen imeskelin jääpaloja kiltisti koko hoidon ajan.

Doketakselin tiputtamisessa ei mennyt kuin pari tuntia, eikä se tuntunut oikeen missään. Tuntui oudolta, että tämä oli ollut nin helppo ja nopea kokemus. Mutta parempi näin!

IltalääkkeetOloni oli koko päivän täysin normaali. Sanotaan, että ensimmäinen viikko on pahin, varsinkin kun kortisonin vaikutus lakkaa, joten jännityksellä jäin odottamaan miten minun käy.

Iltapalaksi otin kipulääkkeet: buranan, panadolin, lyricat ja triptylin, ja näiden lisäksi ne kuuluista kortisonit sekä kapesitabiinit. Olo on vanha ja sairas vasta kun näen miten paljon lääkkeitä minun pitää nyt säännöllisesti ottaa aamuin illoin..

 

 

 

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment